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smile support ~スマイル・サポート~

mamanoegao.exblog.jp

スマイル・サポートへの想い

スマイル・サポート

障害を持つ子どもを育てているママ同士がつながれたらいいな…
という想いから、スタートさせました。

私自身、
障害を持つ二男が生まれるまで、
障害者の方とかかわることもなく生きてきました。

在宅で、重度の障害児を育てることが、
どんなに大変で孤独なものなのか…
思い知らされ、

子どもの体調管理の難しさ、
子どもの体調が悪ければどこにも出かけられない、
社会から孤立した感覚…

自分と子どもの存在理由って…

病院と訓練施設の往復が精一杯、
誰かに相談したくても、
何をどう相談していいやら、
障害児を育てる親としての心構え…
そんな話を聞ける場所もわからず

漠然と
障害児を育てる先輩ママに話をきいてみたい…
と、ずっと思っていました。

まずいちばん最初にぶつかる部分を
サポートできたら…と、思っています。

でも…
だからといって、
おせっかいになりすぎてはダメなんだろうと思います。

ママと子ども、
家族で、
どう生きていくかは、
ご本人達が決定されていくことであって、
あくまでも、遠巻きに…
自然につながっていられる関係でありたいと、
意識しています。

サポートされる側
サポートする側
そんな感覚ではない
「みんなが仲間」
そんなスマイル・サポートでありたいと願っています。
# by smile-support | 2012-02-09 18:38 | スマイル・サポートへの想い

健康管理の情報の共有

ずっと…どうにかならないものかなぁ~と考えてきました。

コウキの日々の細かな変化も、かかわる方達も一緒に掴んでいってくれたらなぁ~と…

私は、コウキが生まれた時から日誌を書いていたので、そんなに負担ではなかったのですが、年々コウキにかかわって下さる人が増え、1日に何度も「こうき君の調子はどうですか?」と、合言葉のように聞かれ、少々、嫌気がさしていた時期もありました。(失礼・・・)

ネットを使っての情報の共有はできないかなぁ~と思って、mixiに日記をアップしていたこともあります。

ただ、これについても、忙しさや負担など、思うように続かなくて…
でも、また「こうき’ず日記」という形で、時々、報告日記をのせるようにしてみました。
よければ、また覗きに来て下さい。
スマイル・サポートブログとも、私の個人ブログとも、また違った内容になっています。


そして…
我が家の「こうき’ずのーと」を紹介します
健康管理の情報の共有_a0251656_12512927.jpg

このノートには、
訪問診療あおぞらさん
訪問看護さん
訪問リハビリさん(この様式を作ってくれました!)
ヘルパーさん
そして、
訪問学級の先生が参加して下さっています。


そして、このノートの内容をもとに、月に1回の医療センター受診時の報告ノートを仕上げます。
健康管理の情報の共有_a0251656_1255737.jpg



我が子のことを理解してもらう・・・
親として、永遠のテーマですよね…
# by smile-support | 2012-02-07 13:07 | 情報共有ノート

2/13 希望のつくり方

新聞からの情報なので、みなさんご存知かな…と思いながら投稿しています。

高知学園短期大学 キャリア形成セミナー
希望のつくり方  講師  玄田 有史氏

2012年2月13日(月)
会場  高知県民文化ホール

13:00~ 会場
14:00~ 講演(玄田有史氏)
15:30~ トークセッション  玄田有史(東京大学)×小島貴子(東洋大学)


玄田有史氏  東京大学 社会科学研究所教授  主な著書「希望のつくり方」 他…

小島貴子氏  東洋大学経営学部経営学科准教授 埼玉県雇用・人材育成推進統括参与


※入場は無料ですが、予約が必要。 聴講希望の方は学生支援課まで…

問合せ先  高知学園短期大学
        学生支援課 TEL 088-840-1231
        



なんだか、興味をそそられた私です…
でも、時期が時期だけに(インフルエンザ)、きっと行きませんが、おもしろそうなセミナーだな~と心にとまりました。 
本だけでもよんでみようかな・・・
# by smile-support | 2012-02-05 23:38 | セミナー情報

ありがとうの気持ち

インフルエンザが猛威をふるう中、

3月11日(日)に行われるキッズ大相談会の打ち合わせを、
スタッフの皆さま力を合わせて、頑張って下さっています。
本業(お仕事)が終わられてからの打ち合わせ…
本当にご苦労様です。


私達(相談する側)の知らないところで…
私達のために動いて下さっている力があること、
あらためて感謝したいと思います。


昨年11月に行われた「キッズ・バリアフリーフェスティバル」の時、
初めて、裏側をのぞかせていただきましたが、
気合いも体力も本当にいります!
熱い想いがないと本当に続きません…

それが、こうして「続いてる」ということは、
子ども達のことを想って下さるスタッフ皆さまの熱い想いがあってこそなのだと感じます。


「あたり前」では、ないのですよね…

私自身、今まで「エラソーな母」だったかもしれません(>_<)

これからは、感謝の気持ちを持って会場に行きたいと思っています。



本当に、ありがとうございます。
3月11日の大相談会、楽しみにしています。

そして、みなさま…
会場でお会いできるのを楽しみにしています♪
# by smile-support | 2012-02-05 07:06 | キッズ大相談会

ドライブ・スタイル

ドライブ・スタイル_a0251656_1357571.jpg


すごい状態に見えるかもしれませんが、
フル装備のコウキ
熟睡していています(-_-)zzz

ちなみに・・・

あご装具
体幹装具
手装具
補助シートのベルト
車のシートベルト
を使用しています。

あ、あとマスクも…

見た目、窮屈そうに見えますが、
コレぐらいしておかないと、
逆に姿勢が崩れて呼吸が不安定になったりします。
うちのコウキには、
この首装具なかなかナイスです!!!


もちろん、緊張が強い時には無理しませんが、
コウキのドライブスタイルでした~(^.^)



よければ、みなさまの車でのスタイルもご紹介して下さいね…

コウキ母まで気軽にお声かけ下さい♪
# by smile-support | 2012-02-02 14:02 | 装具・椅子のこと