smile support ～スマイル・サポート～

2021年2月になりました。

前回の投稿が2016年でした。約4年8ヶ月ぶりの投稿です。この間、いろいろありました。二代目リーダーに託していた時期お仕事もしながら本当によく頑張ってくださり、彼女には 心から感謝しています♡そして、初代言い出しっぺリーダーである私は、投稿したくても できない経験も積み、今回 再び 舞い戻ってまいりました。息子も今年の3月で 特別支援学校高等部を卒業します。彼はこの4年8ヶ月の間に 胃瘻造設と永久気管孔の手術を受けました。途中、施設入所も経験したり…以前とはまた違う立ち位置から このスマイル・サポートの活動に関われそうな気がしています。そんな私と これからの活動を どうぞ、よろしくお願いいたします。

生命(いのち)の基金助成事業☆たいわ士 南山みどり先生 トークイベントのご案内

皆様、こんにちは♪

「生命(いのち)の基金」助成事業として、ドキュメンタリー映画『かみさまとのやくそく』の上映会を4/17に開催させていただきましたが、助成事業の一環として、この映画にご出演されていらっしゃった 「たいわ士 南山みどり先生」のトークイベントを 下記の日程にて開催いたします。

高知で、南山みどり先生のお話しを聞けるスペシャルな機会です。

ぜひ、ご一緒しませんか(*^^*)

会場 : 高知県立ふくし交流プラザ

日時 : 2016年5月28日(土) 13:30〜16:30

定員 : 30名 (申込必要)

参加費 : 無料

お問合せ・お申込み 連絡先

smile.suppo@gmail.com

(スマイル・サポート 山下)

『かみさまとのやくそく』映画上映会☆ありがとうございました

「生命(いのち)の基金」助成事業『かみさまとのやくそく』映画上映会
報告が遅くなりましたが、2016年4月17日 無事 終了いたしましたことご報告申し上げます。

参加してくださった皆様そしてスタッフとしてご協力くださった皆様会場準備等 ご協力いただきました高知県社会福祉協議会の皆様チラシの掲示・案内のご協力いただきました 病院・施設 様スマサポママの仲間たち
心より御礼申し上げます。本当に ありがとうございましたm(_ _)m

『生命(いのち)の基金』助成報告と「かみさまとのやくそく」映画上映会のご案内

スマイル・サポートの活動を応援してくださっている皆様へ ご報告させていただきます。

昨年12月『生命(いのち)の基金』への申請について、こちらのブログでもご報告させていただきましたが、このたび、3月28日 高知新聞放送会館にて行われた『生命(いのち)の基金』贈呈式へ参加させていただくことができました。

応援してくださった皆様に、心より感謝申し上げます。

本当に ありがとうございましたm(_ _)m

そして現在、『生命(いのち)の基金』助成事業に向けて準備に頑張っています。

『生命(いのち)の基金』助成事業での取組みとして、まず 下記の日程にて、 ドキュメンタリー映画「かみさまとのやくそく」の上映会を開催させていただきます。

『生命(いのち)の基金』助成事業★「かみさまとのやくそく」上映会★
日時 : 2016年4月17日(日) 13:00 開場14:00ー16:00 映画上映 字幕あり会場 : 高知県立ふくし交流プラザ 5階定員 : 50名 (申込み必要)参加費 : 無料お問合せ・申込み先smile.suppo@gmail.com(スマイル・サポート 山下)

かみさまとのやくそく 予告編

胎内記憶を語る子ども達と子育ての実践、自分自身のインナーチャイルドの癒しをテーマとしたドキュメンタリー映画です。
※胎内記憶とは、2〜3歳の子どもに聞くと、胎内のことや出産時のことを語ることがあり、これを胎内記憶と呼ぶ。胎内記憶を研究している池川明医師によると精子だった記憶や、前世記憶、中間生記憶(受精する前の記憶)を語る場合もあると言う。
※インナーチャイルドとは、内なる子ども。人の精神における子どものような内面の部分。〜かみさまとのやくそく チラシより〜



この映画を通し、自分が存在する意味子どもとの関係性生きる理由心の深い部分に意識を向け自分の中にある悲しみや わだかまりが溶け出していくようなそんな…癒しの時間となればと願っています。そして、参加してくださった皆様が 笑顔になることを祈っています。
スマイル・サポート

尚、2016年4月以降、映画の編集(カット等)に伴い、「たいわ士」南山みどり先生の姿がこの映画で見られるのは 今回が最後になるようです。50名と限られた定員ではありますが、この映画との出会いを必要とされている方に ぜひ ご覧いただければと思っています。

※「たいわ士」とは、胎児や赤ちゃんからのメッセージ、他にも様々なメッセージをお伝えする役目を担う方のことです。

宗教的なものとは関係ありません。

2016年1月☆四国羅針盤deあつまろーよ会

2016年2月12日放送の四国羅針盤「眠れない母親たち 〜どう支える 重度の障害児介護〜にて

1/31 スマサポ あつまろーよ会(座談会)の様子も一部 ご紹介していただきました^ ^

テレビの放送では詳しい部分まで流れませんでしたが、

みんなでおしゃべりし続けた あっという間の3時間の座談会の内容を こちらでご紹介させていただきます^ ^

(写真☆撮影の様子)

今回のあつまろーよ会は、天候の関係で1/24より日程変更したこともあり、参加できなくなってしまったママや子ども達、託児の先生方、また、計画していた笑いヨガも中止になってしまい、申し訳なく思いながら、日程を変更したことで参加できるようになった皆様もいらっしゃったり…と、いろんな想いが入り混ざった2016年第1回目のあつまろーよ会となりました。

座談会は、2歳〜15歳(中学3年生)までの子どもを育てているパパ&ママ達が参加してくださりました♪

今回も 特別支援学校の先生方が託児の応援にお出でてくださり 子ども達もたくさん参加、わいわい にぎやかなあつまろーよ会となりました(^o^)/

感謝です‼︎

(写真3枚☆託児の様子)



(写真☆撮影スタッフの方からの挨拶と説明の様子)



まずは、みんなの自己紹介からスタート♪・Kくんママ (中1 脳性マヒ てんかん 訪問性 胃瘻オペ後通学希望 )
・Yくんママ (中3 気管切開 胃瘻のケアが必要)・Fちゃんママ(小学生 ダウン症 心臓の疾患 小腸閉鎖小さい時は経管栄養)・Yくんママ&Yくんパパ (心臓の手術が必要 経管栄養 週2日デイ利用)・Gくんママ(筋肉の疾患 呼吸器 保育園母子での見学対応 就学に向けて考えている)・Aくんママ(春から小学生 脳性マヒ てんかん)・Yくんママ(保育園通園中 脳性マヒ 喘息 保育園の運動会ではみんなが車イスをついて走ってくれる )・Hくんママ(訪問生 IVH CV 県外での定期受診 預かってもらえる場所がない)・Oちゃんママ(小学生 多発性奇形 胃瘻 母子分離の難しさ)・Sちゃんママ(小学生 てんかん 発作時嚥下機能の低下 呼吸困難 必要に応じて経管栄養)・Sちゃんママ(訪問生 1歳半急性脳症による脳性マヒ 胃瘻 前例なくても地域での生活を意識)


(写真☆会場の様子)


座談会での話題は チューブ(経管栄養)を入れるだけで、医療行為と言われ、行ける場所(学校等)が限られてしまうという内容からスタートしました☆以下 箇条書き的になりますが、 座談会でのおしゃべりの内容です。
子どものチューブ(経管栄養)を胃瘻に変えたことで 酸素が必要なくなり、吸引回数が半分に減った
県外での胃瘻オペ、胃瘻への理解を深める説明や練習の取組みがある
経管栄養から胃瘻へ切り替えるタイミングがわからない
液体栄養剤が合わないことへの対応や工夫
頻回な県外受診の必要性と生活面での大きな負担
専門医に相談したいとなると県外に出なければならない
IVH(高カロリー輸液)をCV(中心静脈カテーテル)へ注入している 預かってくれる場所が県内で1ヶ所しかなく しかも遠方ということもあり、預けられないのが現実。
夜間の往診があればいい
訪問診療 空き待ち状態(訪問診療の少なさ)
県内レスパイトの少なさ
医療＋福祉の施設が必要(不足していると感じている)
これからのドクター・看護師さんには 重心児へのかかわりをもってもらいたい
医療現場から離れた看護師さんの存在(ぜひ、味方になってもらいたい)
看護師さん・ヘルパーさんに長く勤めていただくための環境整備、親も子どもも一緒に育っていける体制が整っていけばいい
保育園や学校へ ヘルパーさんや訪問看護師さんの派遣はできないのか？(食事介助)
医療的ケアが必要な子ども達の学校行事や修学旅行への親の付添いの問題(※再度 出てきます)
胃瘻の管理自体は難しくない
特別支援学校は 経口摂取のあと経管栄養・胃瘻対応も可能(受入れは進んでいる)
保育園は経口摂取できればある程度入園は可能だが、経管栄養・胃瘻・吸引など医療的ケア(医療行為)は、親の付添い対応となっている。
保育園の看護師さんは何のため？
保育園での看護師さんの加配対応は？
保育園 リスクが高い子どもほど、付いてくれる人が少ない
過去に前例なく、交渉が必要な場合、相談・味方になってくれる人がいなかったら、親がやるしかない。
デイの利用日数を増やしてもらう場合 協議が必要ではあるが、増やす理由をキチンと相談支援員さんに伝えることが大切
CV(中心静脈カテーテル)が入っていると、高知では認められていない学校への単独での通学が 大阪では可能。
学校での(緊急時の)医療的ケアへの対応について吸引は現在 看護師対応となっているが これから起こりうる南海地震に向けても、高知でも教員の医療的ケアへの研修を必要なことと受け止め 行って欲しい
現状、学校行事など看護師が付き添えないことで、子どもを休ませたり、親が付き添わなければならなかったりする(※)
アナフィラキシー症状へのエピペンの使用は、人命救助の観点からも「緊急避難行為」として 保育園(研修必要)で 認められている。
就学に向けての取組み吸引が頻回、医療的ケアが必要であっても 本人の発達面・体調面を考慮し、親なしで通学できるようにしたい。
母も働きたい

ここまできたところで、16:50になっていたため あわてて終了(笑)おしゃべりの内容をまとめる時間もなく、後片付けをしながら、みんなで記念撮影☆参加してくださった皆様 本当にありがとうございました‼︎
託児にてご協力をいただいた特別支援学校の先生方にも心から感謝です。
NHK松山放送局の皆様とのご縁にも心から感謝申し上げます。

2度にわたり、お部屋の調整・準備をしてくださった

高知県社会福祉協議会の皆様にも感謝です。

今回のあつまろーよ会では、

頼もしいぐらいのママ達(パパも)のあふれる想いを感じました。

その熱い想いを感ることで、

悩んでいるのは自分一人じゃない…と「勇気」が湧いてくるのを感じました。

これからも

このあふれるパワーを

子どもたちの「これから」に、注いでいきましょうね。