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2016年1月☆四国羅針盤deあつまろーよ会

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2016年2月12日放送の四国羅針盤「眠れない母親たち 〜どう支える 重度の障害児介護〜にて
1/31 スマサポ あつまろーよ会(座談会)の様子も一部 ご紹介していただきました^ ^

テレビの放送では詳しい部分まで流れませんでしたが、
みんなでおしゃべりし続けた あっという間の3時間の座談会の内容を こちらでご紹介させていただきます^ ^

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(写真☆撮影の様子)



今回のあつまろーよ会は、天候の関係で1/24より日程変更したこともあり、参加できなくなってしまったママや子ども達、託児の先生方、また、計画していた笑いヨガも中止になってしまい、申し訳なく思いながら、日程を変更したことで参加できるようになった皆様もいらっしゃったり…と、いろんな想いが入り混ざった2016年第1回目のあつまろーよ会となりました。


座談会は、2歳〜15歳(中学3年生)までの子どもを育てているパパ&ママ達が参加してくださりました♪
今回も 特別支援学校の先生方が託児の応援にお出でてくださり 子ども達もたくさん参加、わいわい にぎやかなあつまろーよ会となりました(^o^)/
感謝です‼︎
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(写真3枚☆託児の様子)




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(写真☆撮影スタッフの方からの挨拶と説明の様子)




まずは、みんなの自己紹介からスタート♪
・Kくんママ (中1 脳性マヒ てんかん 訪問性 胃瘻オペ後通学希望 )
・Yくんママ (中3 気管切開 胃瘻のケアが必要)
・Fちゃんママ(小学生 ダウン症 心臓の疾患 小腸閉鎖小さい時は経管栄養)
・Yくんママ&Yくんパパ (心臓の手術が必要 経管栄養 週2日デイ利用)
・Gくんママ(筋肉の疾患 呼吸器 保育園母子での見学対応 就学に向けて考えている)
・Aくんママ(春から小学生 脳性マヒ てんかん)
・Yくんママ(保育園通園中 脳性マヒ 喘息 保育園の運動会ではみんなが車イスをついて走ってくれる )
・Hくんママ(訪問生 IVH CV 県外での定期受診 預かってもらえる場所がない)
・Oちゃんママ(小学生 多発性奇形 胃瘻 母子分離の難しさ)
・Sちゃんママ(小学生 てんかん 発作時嚥下機能の低下 呼吸困難 必要に応じて経管栄養)
・Sちゃんママ(訪問生 1歳半急性脳症による脳性マヒ 胃瘻 前例なくても地域での生活を意識)



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(写真☆会場の様子)



座談会での話題は チューブ(経管栄養)を入れるだけで、医療行為と言われ、行ける場所(学校等)が限られてしまうという内容からスタートしました☆
以下 箇条書き的になりますが、 座談会でのおしゃべりの内容です。

子どものチューブ(経管栄養)を胃瘻に変えたことで 酸素が必要なくなり、吸引回数が半分に減った

県外での胃瘻オペ、胃瘻への理解を深める説明や練習の取組みがある

経管栄養から胃瘻へ切り替えるタイミングがわからない

液体栄養剤が合わないことへの対応や工夫

頻回な県外受診の必要性と生活面での大きな負担

専門医に相談したいとなると県外に出なければならない

IVH(高カロリー輸液)をCV(中心静脈カテーテル)へ注入している 預かってくれる場所が県内で1ヶ所しかなく しかも遠方ということもあり、預けられないのが現実。

夜間の往診があればいい

訪問診療 空き待ち状態(訪問診療の少なさ)

県内レスパイトの少なさ

医療+福祉の施設が必要(不足していると感じている)

これからのドクター・看護師さんには 重心児へのかかわりをもってもらいたい

医療現場から離れた看護師さんの存在(ぜひ、味方になってもらいたい)

看護師さん・ヘルパーさんに長く勤めていただくための環境整備、親も子どもも一緒に育っていける体制が整っていけばいい

保育園や学校へ ヘルパーさんや訪問看護師さんの派遣はできないのか?(食事介助)

医療的ケアが必要な子ども達の学校行事や修学旅行への親の付添いの問題(※再度 出てきます)

胃瘻の管理自体は難しくない

特別支援学校は 経口摂取のあと経管栄養・胃瘻対応も可能(受入れは進んでいる)

保育園は経口摂取できればある程度入園は可能だが、経管栄養・胃瘻・吸引など医療的ケア(医療行為)は、親の付添い対応となっている。

保育園の看護師さんは何のため?

保育園での看護師さんの加配対応は?

保育園 リスクが高い子どもほど、付いてくれる人が少ない

過去に前例なく、交渉が必要な場合、相談・味方になってくれる人がいなかったら、親がやるしかない。

デイの利用日数を増やしてもらう場合 協議が必要ではあるが、増やす理由をキチンと相談支援員さんに伝えることが大切

CV(中心静脈カテーテル)が入っていると、高知では認められていない学校への単独での通学が 大阪では可能。

学校での(緊急時の)医療的ケアへの対応について
吸引は現在 看護師対応となっているが これから起こりうる南海地震に向けても、高知でも教員の医療的ケアへの研修を必要なことと受け止め 行って欲しい

現状、学校行事など看護師が付き添えないことで、子どもを休ませたり、親が付き添わなければならなかったりする(※)

アナフィラキシー症状へのエピペンの使用は、人命救助の観点からも「緊急避難行為」として 保育園(研修必要)で 認められている。

就学に向けての取組み
吸引が頻回、医療的ケアが必要であっても 本人の発達面・体調面を考慮し、親なしで通学できるようにしたい。

母も働きたい


ここまできたところで、16:50になっていたため あわてて終了(笑)
おしゃべりの内容をまとめる時間もなく、後片付けをしながら、みんなで記念撮影☆
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参加してくださった皆様 本当にありがとうございました‼︎

託児にてご協力をいただいた特別支援学校の先生方にも心から感謝です。

NHK松山放送局の皆様とのご縁にも心から感謝申し上げます。

2度にわたり、お部屋の調整・準備をしてくださった
高知県社会福祉協議会の皆様にも感謝です。



今回のあつまろーよ会では、
頼もしいぐらいのママ達(パパも)のあふれる想いを感じました。
その熱い想いを感ることで、
悩んでいるのは自分一人じゃない…と「勇気」が湧いてくるのを感じました。


これからも
このあふれるパワーを
子どもたちの「これから」に、注いでいきましょうね。


























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by smile-support | 2016-02-13 15:52 | あつまろーよ会