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smile support ~スマイル・サポート~

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日常的ケア勝手に推進運動

「医療的ケア」皆さま、ご存知でしょうか?
たんの吸引
管を通して栄養剤を流す経管栄養
導尿補助など・・・



障害を持つ子どもさんを育てている方でも、「医療的ケア」が日常にあるか、ないか、によっても感覚の違いもあると思います。


もちろん、慣れない方にどんどんやって!という運動でもありません。



現在、うちのコウキは絶対毎日「医療的ケア」が必要な子どもではありません。
でも、体重の増加や成長にともなっておこる2次障害、側わんや機能低下など、「医療的ケア」が将来必要になる子どもだろうと意識しています。


その時に、子どもの過ごせる世界が、グッと狭まること・・・
否定できないと思います。

けれども、今、
子ども達にかかわってくれている皆さんが、「日常的ケア」として、少しずつ受け入れてくれたならば、
子どもたちの世界を少しでも狭めることなく、将来につなげていくことができるのではないか、と確信しています。



今日も、花粉が飛びまわり・・・
コウキの痰は、ひっきりなしにゴホゴホ、ゴホゴホ・・・
鼻がかみたくてもかめない不快
これで、医療的ケアのない学校に通学してたら、どうするんだろう・・・と考えちゃいます。


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吸引チューブで痰を探してますよ~
丁寧に優しくね♪


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チューブが口の中入っていても、この表情・・・かわいい♪
ガリガリしちゃいけません!



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吸引して、スッキリしたよ♪



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お世話になっている吸引器様♪ いつもありがとう♪





そんなわけで、うちが今必要なケアは吸引ですが、ちっとも怖いものじゃあ、ありません。
怖いとするなら、それは、「母の目(私)」なのかも^_^;・・・

そんな・・・今は目を光らせている母ですが、9年前は、
「吸引なんて、怖くて痛そうで、ようやらん~」
などと言っていた母であります。


なので、結論
そんな私が出来たのですから、子ども達のことを思えば、まわりのみなさんもきっとできると信じています。












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by smile-support | 2012-03-31 16:13 | コウキmamaのつぶやき

よろしくねのーと♪

生後70日頃の日記
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現在の共有ノート
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お風呂マニュアル ヨレヨレ・・・
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なかなかはかどりませんが(@_@;)・・・
新しいマニュアルノート
よろしくねのーと♪ 作成中
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ゆっくり、じっくり、進化中・・・










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by smile-support | 2012-03-29 23:55 | 情報共有ノート

チェルノブイリ ハート

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新聞でも何度か取り上げられていて、
ふくし交流プラザでチラシをみつけた時も
とても気になった。

お父さんにもチラシを見せ、
行きたいと告げる。

お父さん、チラシをみて、
チェルノブイリかぁ~とつぶやく・・・

「反対できんにゃあ、行ってきいや」と、言ってくれた。


普段、家では、
お笑いにゲーム三昧なお父さんですが、
深いところでは、
いろんなことを感じているお父さん


決して他人事でない・・・今
「自分さえよければいい」では、すまされない・・・と感じます。



2012年3月31日(土)

3.11をうけて高知へ避難・移住してきた母の会
虹色クジラ ~save kids kochi~  主催


『チェルノブイリ・ハート』映画上映

場所: 高知大学朝倉キャンパス共通通信2号館222教室
時間: 12:50 第1回上映(約60分)
     14:00~15:00 「放射能防御プロジェクト」木下黄太さん講演
     16:15 第2回上映

定員290名 要予約・前売り販売中

チェルノブイリ事故から16年後の2002年、ベラルーシ共和国。
「ホット・ゾーン」の村に住み続ける住民、
放射線治療の現状、
小児病棟、
乳児院・・・
いまなお続く被爆被害の事実のドキュメンタリー映画。







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by smile-support | 2012-03-28 01:29 | イベント情報

いっしょに歩む

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昨年の春休みの頃、
海外の福祉事情が知りたくて、
オーストラリアに行かせていただきました。

その時のノートをふと見ると、
「障害は理由にならない 障害を理由にすると差別」
という言葉が書いてありました。

この言葉を聞いた時も、言葉が胸に突き刺さったのですが、

深いです。
1年たった今も、深くて繊細な言葉だと感じます。

状態を知り、
その子にとって、
その人にとって、
社会の中で
必要なものを見出していく・・・


そう考えると、
障害があるから、
必要なものを見いだせない、
必要なことができない、
なんていうのは、おかしいですよね・・・。


難しいです。


答えはすぐみつからなくても、
一緒に見つけていってくれる存在。
尊い存在です。
人生いっしょに歩んでる気がします。

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by smile-support | 2012-03-26 01:06 | コウキmamaのつぶやき

つながっていくことを信じて・・・

実は、ときどき
子どもさんのことで悩まれているお母さんがいらっしゃるのだけど・・・と、
声をかけられることがあります。

お会いすることは、なかなか叶いませんが・・・

でも、そうして、
悩まれているお母さんの側に誰かが寄り添ってくれている・・・
気にしてくれている人がそばにいる・・・

そんな身近な存在に気づかれることを願っています


悲しみや苦しみの中でも、
理解してくれる人は、実はそばにいるんだってことを・・・


スマイル・サポートのブログも
そんな存在になれたら・・・と想いながら、つづっていきたいと思っています。













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by smile-support | 2012-03-24 11:17 | スマイル・サポートへの想い

緊張と座薬と発作

たまに、コウキにやられちゃうのですが

コウキなりの何らかの不快な理由で体に緊張が入り、

夜、眠たくても寝られない、過敏な状態になる時があります・・・

赤ちゃんでいうと、夜泣きでかんしゃくをおこしどうにもならないような感じです・・・

そんな時にと、緊張止めの座薬をドクターからは処方していただいています。

夜の11時過ぎ・・・
さすがにコウキも緊張でしんどそうだったので座薬を挿入

椅子に座らせ、しばらくすると落ち着いてきたので布団に異動

ダメでした(涙)

ふたたび、緊張が復活

抱っこしたり姿勢を変えたりマッサージをしてみたり・・・

薬の効果でまた眠たくなるのを待ったのですが、

不機嫌が続行

私がウトウトしようものならば、

声をだして緊張する始末・・・

母、すでに意識もーろー(-_-)zzz

やけに口が動くので「ん?」

こうきに「まんま食べる?」と声をかけてみると・・・

「ぺろっ・・・」

私「ん?」

もういちど声をかけると

「ぺろぺろ」と舌が激しく動き

え?お腹がすいちゅう?

「じゃあ、準備するき、待ちよってよ」と、声をかけると

なんと、コウキおとなしくなった・・・

その時点で、朝方の4時頃だったかなぁ~

OS-1を準備(湯せん)している間にオムツ交換・・・

すると、白い物体がオムツの真ん中に・・・

座薬がポロンと原形をとどめてる(涙)

薬、効かないはず~~~!

眠れないはず~~~!

母も眠れないはず~!


鼻が詰まっているせいで口の動きも悪く、

少しずつゆっくりOS-1を食べたものの、

横になるとまた緊張復活

もういちど緊張止めのお薬を使用・・・

入れても出てくるから、やっぱり体の緊張はとれてない様子、

母、どれだけおしりを押さえていたことか~

母、目が閉じかかってました~

その時点で、時計は5時・・・もう朝だよ~

それから6時の目覚ましが鳴るまで、母爆睡・・・

コウキはウトウトしていたようですが眠れず・・・

家族の朝食と送り出す時には、

コウキ眼球不安定にいつもと違った不自然な様子全開!

母、意識もーろー

家族が出かけた後、やっとふたり就寝

お昼前・・・

コウキもある程度、睡眠がとれた様子で、落ち着いた表情で目覚めてました。
ホッ・・・



そんなこんなで、
ヘルパーさんと訪問リハをお休みさせていただきましたが、
どうぞ、ご理解くださいませ・・・。



コウキ母の長いつぶやきでした。







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by smile-support | 2012-03-23 15:31 | コウキmamaのつぶやき

我が子の障害がわかった時(kouki's mama)

家族みんなをのせた車が交通事故にあい、
妊娠中だった私は3か所を骨折、手術をうけました。

そして、まだコウキが生まれる前、
「お子さんは生まれてきても障害が残るでしょう・・・特に目は見えないでしょう」という説明を受けました。
そして、私自身も障害が残るかもしれないと・・・


ショックでした・・・
どうなるのかわからない不安と悲しみ・・・
ひとりになるとよく病院のベッドで泣いていたものです。


生かされた命
お腹の中で元気に動いているのを感じると、障害があるなんて信じられない・・・という想いもありました。


障害も「目だけ」だったら、ピアノだって弾けるし・・・などと、
のんきなことを考えていたのも覚えています。


そして、なにより、動かなくなってしまった自分の両手で、
生まれてきた赤ちゃんを抱っこしたい!という一心でその当時は過ごしていたように思います。



***


事故直後の私は、
目だけしか動かすことが出来ない全介助の状態でした。
声も思うように出せなくて・・・

意識はあるのに、
体を動かすことができない苦しさも知りました。

ナースコールさえ、自分で押すことができない状態

母がずっと付き添ってくれたのですが、
母が側にいることで、
泣きたくても泣くことができないんですよね・・・
母の方が泣いているので・・・


お箸が持てるように、
文字が書けるように、
ひとりで歩けるように、
ベッド上でのリハビリをしていただいていました。


人って、歩かなくなると、
歩けなくなる・・・
歩く動作が出来なくなる、ということも
この時初めて知りました。


やっと「立つ」という訓練が出来だした時も怖くて怖くて・・・
ベッド横の椅子に移ることさえ、怖くてひとりではできなかったことを今でも覚えています。




正直、最初は結婚生活を続けていくことが出来るんだろうか?とさえ悩みました・・・


けれども家族や病院の方々が支えてくださり、受け入れてくれたことで、
私の気持ちも少しずつ落ち着いていったように思います。



生まれてくる子どもの障害に対しても不安で不安で、看護師さんに泣きながら話を聞いてもらったこともありました・・・

私の場合、コウキが生まれるまでの入院中、
病院内でいろんな境遇の方との出会いがあったこと
そして、いろんなことを夫婦で話し合い、考える時間を与えられたことで、
少しずつ「障害」を受け入れる「覚悟」ができたように思います。


そして、最初にも書きましたが、お腹の中で生きてくれている赤ちゃんを
自分の腕で抱っこしたい!という一心で頑張れた・・・そう思います。





こうやって振り返ってみると、
障害を受け入れることも、大変なことなことだったのですが、
私の場合、
早い時点でわかり、心構えをする時間があったこと・・・

実際、生まれて、育児を始めてからのほうが実はもっと大変で、
精神的にもどんどん追いこまれていったように思います。



家に戻り、
在宅での育児・介護になってからのことは、
また、あらためて文章にしていきたいと思っています。










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by smile-support | 2012-03-22 01:10 | mama達の想い

花粉症と口、そして便秘

花粉症と便秘は直接関係はないのですが、
けれども、見ていると
痰の増加・吸引回数の増加が共通して起こります。
そして、どちらも緊張を伴うのですが、
緊張の仕方が微妙に違う感じです。


コウキの場合、花粉症や風邪で喉が苦しい時、
下唇を噛む緊張が強くなります。
現在は、舌の先を噛んでしまい、口内炎を作ってしまっています。

歯があたるので、そのたびにビクッと緊張が入ります。
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この写真は、まだ本気で噛みこんでませんが、
噛みこむとなかなか自分で口があけられなくなり、
助けなくてはなりません!
この時の注意として、ぜったいあごをひっぱりさげちゃいけないこと!
あごを押す!
「押す!」です!

そして、現在の舌の口内炎
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べロの先(下側)見えますか?
これがまた、あたるといたいんですっ(>_<)


昼食中、むせ込み痰が上がってきたので、
様子を見てパンダに座らせ、吸引を何度か行いながらも、
状態が落ち着かず・・・
今度は、ビリビリとした全身の緊張も入りだし、
ん~このパターンは・・・
喉が苦しいというより(喉も苦しいけど)、便?
浣腸を準備・・・
ん~出血もありましたが、すっきりしたようで、
やっと、落ち着きました。
吸引を始めてから、格闘1時間
やっと平穏を取り戻しました^_^;

そして、やっと食後の口腔ケア・・・

コウキも母も、よく頑張りました・・・
ただいま母は気が抜けてちょっとへろへろです・・・


ちなみに、浣腸をしても便の出方が中途半端だと、
これまた緊張が続き、ダイアップ(緊張止めの座薬)のお世話になることもしょっちゅうです・・・



余談ですが・・・
去年の春先に、風邪をひき、その時も痰がものすごくて、
本当に痰におぼれそうな状況で・・・
うつぶせクッションを使用していた時に、
ホッぺにじょくそうを作ってしまいました(T_T)・・・
じょくそうになって初めて、治らない、治りにくいものだと知りました・・・
じょくそうは、何とか治ったものの、
それ以来、うつぶせをしていると、
じょくそうだった部分がくっきりと赤く浮き上がってくるようになってしまいました(涙)
本当に、こわいです。
じょくそう油断禁物です!!!


じょくそうは、おしりだけじゃなく、いろんなところにできちゃうので、
皆さまもどうか、お気をつけ下さい!
そして、この不安定な時期を乗り切りましょう!






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by smile-support | 2012-03-20 18:36 | コウキmamaのつぶやき

花粉症と吸引とじょくそうの関係

コウキ 花粉症にやられています!!!

鼻づまり・・・
鼻水・・・
吸引回数も増加

ズゴズゴブヒブヒ・・・
眠りながらも、
しかめっ面をして、
ものすごくしんどい呼吸音をしています(>_<)

これは、熟睡になってないよね~と、一目瞭然です・・・


お薬は、トラマゾリン点鼻薬(1回1~2滴・1日2~3回)

薬を使いたい気持ちと
薬を使うと喉にタレ込んでいって苦しいのと
非常に使うのを迷います。


夜、寝不足だと、
どうしても昼間の活動も低下・・・

花粉症ひとつで、
生活リズムがくるってしまいます(T_T)
機嫌も不安定になるし・・・

こんな時は、ひとりで置いておけなくなるので、
やっぱり介助者は絶対必要だよなぁ~と、ひしひしと感じます。


吸引て、
普通に、鼻水をかんだり、痰をペッっと出す行為と同じだと思うし、
歯磨きの時のうがいだってあたり前なことなのに、
吸引となると、あたり前でなくなる・・・


なにげにやってる「ぺっ」と、吐き出す行為ができなかったら、どんなに苦しいことか?!
自分に置き換えて考えてみると、わかると思うのに、
なかなか吸引やその他の医療的ケアも、理解を得られなかったりする・・・


夜、なかなか眠れない分
昼寝で睡眠を補うにしても、
姿勢!
特に首の角度がものすごく微妙・・・

まっすぐでなんていられない!!!
こんな感じ・・・
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かわいい寝顔♪・・・このままずっと寝かせてあげたいところなのですが、
実は、これで、このまま座ったままだと、
おしりの赤み(じょくそう)が大変なことになっちゃいます!!!
腰の骨がでている部分、全部きれいに赤くなるので、
こっちも要注意!!!

気が抜けません!



花粉症対策に
鼻水・痰への対応
姿勢・じょくそうへの対策

1日中追われる日もあり・・・

在宅介護、決してあなどれません!
ひとりじゃできません!








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by smile-support | 2012-03-20 02:02 | コウキmamaのつぶやき

五台山 カフェ パノラマ

日頃、ゆっくり一人で出かけることは・・・ありません。
用事がある場合は別ですが・・・

今日は、自主映画上映の打ち合わせとリフレッシュをかねて
「ゆっくりしてこい!」と、家族が送りだしてくれました。

行った先は、五台山 展望台・・・

カフェ パノラマ
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1階は、雑貨屋と展示スペース
2階がカフェになっています。
しまった! エレベーターがあるか、確認し忘れました!


2階のカフェ
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ゆったりとしたスペース

あいにくのお天気でしたが、
午後からは、カップルや家族連れ・・・結構お客さんが来られていました!
でも、ゆったり・・・


そして、お店の名前のイメージ通り、素晴らしい眺め・・・
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途中・・・
小学生の女の子がiPadで景色を写真におさめているのを見て、
景色もすごいけど、その女の子もすご~い!
と、感心していた私です\(◎o◎)/!



お食事は・・・
カフェなので、
さすがに定食ものはありませんでしたが、
軽食メニューが数種類
スイーツ
ドリンク
で、ゆっくり過ごす・・・的なカフェでした。


私が食べたのは、
玄米サンド(玄米パンとタマゴのサンドイッチ)
五台山シュークリーム(お好みで抹茶パウダーかけてくれます…オイシイ♪)
コーヒー
食べ物となると、いつも食べ終わった後に
「あ!写真!」と思いだす私・・・
食べブログは、どうも私にはむずかしい^_^;




ちなみに、この眺望で花火大会の時も営業されているそうです!










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by smile-support | 2012-03-18 19:29 | mama情報