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smile support ~スマイル・サポート~

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カテゴリ:あつまろーよ会( 41 )

2016年1月☆四国羅針盤deあつまろーよ会

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2016年2月12日放送の四国羅針盤「眠れない母親たち 〜どう支える 重度の障害児介護〜にて
1/31 スマサポ あつまろーよ会(座談会)の様子も一部 ご紹介していただきました^ ^

テレビの放送では詳しい部分まで流れませんでしたが、
みんなでおしゃべりし続けた あっという間の3時間の座談会の内容を こちらでご紹介させていただきます^ ^

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(写真☆撮影の様子)



今回のあつまろーよ会は、天候の関係で1/24より日程変更したこともあり、参加できなくなってしまったママや子ども達、託児の先生方、また、計画していた笑いヨガも中止になってしまい、申し訳なく思いながら、日程を変更したことで参加できるようになった皆様もいらっしゃったり…と、いろんな想いが入り混ざった2016年第1回目のあつまろーよ会となりました。


座談会は、2歳〜15歳(中学3年生)までの子どもを育てているパパ&ママ達が参加してくださりました♪
今回も 特別支援学校の先生方が託児の応援にお出でてくださり 子ども達もたくさん参加、わいわい にぎやかなあつまろーよ会となりました(^o^)/
感謝です‼︎
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(写真3枚☆託児の様子)




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(写真☆撮影スタッフの方からの挨拶と説明の様子)




まずは、みんなの自己紹介からスタート♪
・Kくんママ (中1 脳性マヒ てんかん 訪問性 胃瘻オペ後通学希望 )
・Yくんママ (中3 気管切開 胃瘻のケアが必要)
・Fちゃんママ(小学生 ダウン症 心臓の疾患 小腸閉鎖小さい時は経管栄養)
・Yくんママ&Yくんパパ (心臓の手術が必要 経管栄養 週2日デイ利用)
・Gくんママ(筋肉の疾患 呼吸器 保育園母子での見学対応 就学に向けて考えている)
・Aくんママ(春から小学生 脳性マヒ てんかん)
・Yくんママ(保育園通園中 脳性マヒ 喘息 保育園の運動会ではみんなが車イスをついて走ってくれる )
・Hくんママ(訪問生 IVH CV 県外での定期受診 預かってもらえる場所がない)
・Oちゃんママ(小学生 多発性奇形 胃瘻 母子分離の難しさ)
・Sちゃんママ(小学生 てんかん 発作時嚥下機能の低下 呼吸困難 必要に応じて経管栄養)
・Sちゃんママ(訪問生 1歳半急性脳症による脳性マヒ 胃瘻 前例なくても地域での生活を意識)



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(写真☆会場の様子)



座談会での話題は チューブ(経管栄養)を入れるだけで、医療行為と言われ、行ける場所(学校等)が限られてしまうという内容からスタートしました☆
以下 箇条書き的になりますが、 座談会でのおしゃべりの内容です。

子どものチューブ(経管栄養)を胃瘻に変えたことで 酸素が必要なくなり、吸引回数が半分に減った

県外での胃瘻オペ、胃瘻への理解を深める説明や練習の取組みがある

経管栄養から胃瘻へ切り替えるタイミングがわからない

液体栄養剤が合わないことへの対応や工夫

頻回な県外受診の必要性と生活面での大きな負担

専門医に相談したいとなると県外に出なければならない

IVH(高カロリー輸液)をCV(中心静脈カテーテル)へ注入している 預かってくれる場所が県内で1ヶ所しかなく しかも遠方ということもあり、預けられないのが現実。

夜間の往診があればいい

訪問診療 空き待ち状態(訪問診療の少なさ)

県内レスパイトの少なさ

医療+福祉の施設が必要(不足していると感じている)

これからのドクター・看護師さんには 重心児へのかかわりをもってもらいたい

医療現場から離れた看護師さんの存在(ぜひ、味方になってもらいたい)

看護師さん・ヘルパーさんに長く勤めていただくための環境整備、親も子どもも一緒に育っていける体制が整っていけばいい

保育園や学校へ ヘルパーさんや訪問看護師さんの派遣はできないのか?(食事介助)

医療的ケアが必要な子ども達の学校行事や修学旅行への親の付添いの問題(※再度 出てきます)

胃瘻の管理自体は難しくない

特別支援学校は 経口摂取のあと経管栄養・胃瘻対応も可能(受入れは進んでいる)

保育園は経口摂取できればある程度入園は可能だが、経管栄養・胃瘻・吸引など医療的ケア(医療行為)は、親の付添い対応となっている。

保育園の看護師さんは何のため?

保育園での看護師さんの加配対応は?

保育園 リスクが高い子どもほど、付いてくれる人が少ない

過去に前例なく、交渉が必要な場合、相談・味方になってくれる人がいなかったら、親がやるしかない。

デイの利用日数を増やしてもらう場合 協議が必要ではあるが、増やす理由をキチンと相談支援員さんに伝えることが大切

CV(中心静脈カテーテル)が入っていると、高知では認められていない学校への単独での通学が 大阪では可能。

学校での(緊急時の)医療的ケアへの対応について
吸引は現在 看護師対応となっているが これから起こりうる南海地震に向けても、高知でも教員の医療的ケアへの研修を必要なことと受け止め 行って欲しい

現状、学校行事など看護師が付き添えないことで、子どもを休ませたり、親が付き添わなければならなかったりする(※)

アナフィラキシー症状へのエピペンの使用は、人命救助の観点からも「緊急避難行為」として 保育園(研修必要)で 認められている。

就学に向けての取組み
吸引が頻回、医療的ケアが必要であっても 本人の発達面・体調面を考慮し、親なしで通学できるようにしたい。

母も働きたい


ここまできたところで、16:50になっていたため あわてて終了(笑)
おしゃべりの内容をまとめる時間もなく、後片付けをしながら、みんなで記念撮影☆
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参加してくださった皆様 本当にありがとうございました‼︎

託児にてご協力をいただいた特別支援学校の先生方にも心から感謝です。

NHK松山放送局の皆様とのご縁にも心から感謝申し上げます。

2度にわたり、お部屋の調整・準備をしてくださった
高知県社会福祉協議会の皆様にも感謝です。



今回のあつまろーよ会では、
頼もしいぐらいのママ達(パパも)のあふれる想いを感じました。
その熱い想いを感ることで、
悩んでいるのは自分一人じゃない…と「勇気」が湧いてくるのを感じました。


これからも
このあふれるパワーを
子どもたちの「これから」に、注いでいきましょうね。


























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by smile-support | 2016-02-13 15:52 | あつまろーよ会

2016年1月のあつまろーよ会☆日程変更のお知らせ

2016年1月24日(日)
この週末、(40年に1度の?)大寒波がやってくる…って(>_<)
不安すぎる…と、思いながら、1/24に行う予定の「あつまろーよ会」の日程を変更。

で、今朝
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え、青空⁈
うーーーーん、
「あつまろーよ会」延期して良かったんだろうか・・・(; ̄O ̄)


大寒波って、
こういうのを想像してました。
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高知市ではないのですが、
Sちゃんママ撮影の先日(1/19〜1/20)の積雪の様子です。



こちらは1/19の我が家の周辺

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で、今朝は… 雲行きは怪しいけど、青空、太陽も見えているわけで…
でも、風は凍てつく感じ(>_<)

「あつまろーよ会」延期して、「ごめんなさい」だったかもしれないけれど、不安な気持ちのまま、開催もできなかったので…
やっぱり、ごめんなさいm(_ _)m


気を取り直して、
延期した1月のあつまろーよ会は・・・

★2016年1月31日(日) 14:00〜17:00 (開場13:00)

★ふくし交流プラザ 2階 スポーツ室
いつもとお部屋が違います。
暖房もあり、マットもお借りする予定ですが、足元が冷えないように防寒対策をよろしくお願いします!

★笑いヨガは こちらの日程変更のため 1/31はありません。
お忙しい中、ご都合を合わせて下さった先生には大変申し訳なく感じています。
新年度、4月以降で ぜひお呼びできたらと考えていますので、楽しみに待っていてくださいね♪

★重要★
託児に関してですが、託児希望(変更等)あれば連絡をよろしくお願いしますm(_ _)m
1/24予定通りの開催で有れば、子ども13〜14名に対して、特別支援学校の先生方が12名お出でてくださることになっていたそうです。(本当に感謝です‼︎)


プラザでのお部屋確保のことも含め、
スマイル・サポートのあつまろーよ会が たくさんの方に支えられているのを あらためて感じています
皆様、本当に ありがとうございますm(_ _)m


日程変更のため、参加できなくなってしまったママ達も、本当に ごめんなさいm(_ _)m
また、ぜひ、ご一緒できますように!!!


それでは、この大寒波からの冷え込みに、皆様、体調を崩さないようにお過ごしくださいね☆
1/31には、笑顔でお会いしましょう♪









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by smile-support | 2016-01-24 08:56 | あつまろーよ会

2015年12月☆これからの予定

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いよいよ楽しいクリスマスですね☆
いろんな集まりでクリスマス会が目白押しの12月☆
皆様 楽しく過ごされていますか?
子ども達のイベントでハードスケジュールな12月☆
そんな12月のママ達のスマイル・サポート あつまろーよ会は
お休みさせていただいております。



年が明けて
2016年1月のあつまろーよ会は
日時 1/24(日) 14:00〜 (開場13:00)
会場 高知県立ふくし交流プラザ 5階 和室
先生をお迎えして『笑いヨガ』からスタートです(*^^*)
みんなで笑いながら1年のスタートをきりましょう♪



2016年2月のあつまろーよ会は
日時 2/21(日) 14:00〜(開場13:00)
会場 高知県立ふくし交流プラザ 5階 和室
キッズ☆バリアフリーフェスティバルでお世話になっている
おしりまわりブースの皆さんと
『おしりまわりのおしゃべり会』を予定しています♪
なんとなく聞きにくい、あんなこと、こんなんこと、
たのしいおしゃべり会にしたいと思っています。
どしどしご参加くださいね♪





2015年
スマイル・サポートは
新しいご縁をいただいたり
皆様と充実の1年を過ごさせていただき
心から感謝しています♡
本当に ありがとうございましたm(_ _)m


2016年も
健康で 楽しい1年を
一緒に過ごすことができますように♡




それでは
楽しいクリスマスと良きお正月をお迎えくださいね♪
また、笑顔でお会いましょう♪












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by smile-support | 2015-12-23 08:52 | あつまろーよ会

2015年10月☆あつまろーよ会

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10月のあつまろーよ会は、
13:30〜高知県障害保健福祉課さん&療育福祉センターさんとママ達のおしゃべりタイム
15:00〜重症心身障害児者を守る会「四国ブロック研修会」(11/7・8)に向けて、シンポジウムに登壇されるおとめちゃんママを囲んでママ達の意見交換タイム
という、濃い濃い内容で行われました!!!



県障害保健福祉課さん&療育福祉センターさんとのおしゃべりタイムでは、限られた時間の中、ひとりでも多くのママの気持ちを知っていただきたいと思い、「自己紹介&今 感じている気持ち」をお一人ずつお話しする時間をとりました。

私達母親の想いは、子ども達の理解者・味方を増やすこと・・・
決して、「県 VS ママ」の対立にならないよう、心掛けながら・・・
いろんな想いがこみ上げてきて、涙がこぼれてしまったり、つい熱く語ってしまったり、
でも、ママ達の想いは、決してわが子だけ良ければいいなんて ちっとも思っていなくって、
高知で、障害(重心・肢体不自由・発達)のある子ども達、またその家族が、幸せに暮らしていくことをみんな願っている。
たくさんのママの熱い想いにふれることができた 尊い時間となりました。


お忙しい中、お出でてくださった、県障害保健福祉課の皆様と、療育福祉センターの皆様には、心よりお礼申し上げます。 本当に ありがとうございました。

願わくば、こうして県の方とママ達が直接お話しできる機会が、またあればいいな…と、思います。


そして、会の中に出てきた問題について、11/7・8に開催される 重度心身障害児者を守る会「四国ブロック研修会」にもつなげていくことができれば…と、思っています。



《この会で皆さんに配った資料》
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2枚の資料とも、この会のために ともくんママが作ってくださったもの。
ともくんママに心から感謝です。本当にありがとうございました。



そして今回、託児に強力なスケット☆特別支援学校の先生方がお出でてくださり、ママ達も安心して会に参加することができました。
先生方にも心から感謝です! 本当にありがとうございました!!!


先生方と一緒に過ごしていた子ども達の様子も紹介させていただきますね♪
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楽しそ〜♪ いい笑顔♪

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学校から いろんな遊び道具を持って来てくださっていました☆
感謝です☆ ゆらゆら うっとりの表情♪

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東洋町からママと妹さんと一緒に参加してくれている女の子♡
とっても いい表情〜♪

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めっちゃ かわいい♡子ども達の笑顔に勝る宝物はありません♡



そして そして…
子ども達のために…と、スマイル・サポートを訪ねてきてくださった方が…

昨年の8月〜12月、高知新聞にて連載された「生命の基金創設25年企画連載」
第1部 「闘う佳子」
第2部 「奮闘 県内周産期医療」
第3部 「超重症児 自宅で暮らす」

第3部の取材にて、お世話になった高知新聞 編集委員 掛水さんがお出でてくださり、高知新聞でのこの連載が、第34回ファイザー医学記事賞 優秀賞に選ばれたとのことで、賞金の一部をスマイル・サポートの活動に役立ててくださいと、ご寄付をいただきました。
掛水さんのお気持ちに、心より感謝申し上げます。
本当に ありがとうございましたm(_ _)m
これからも、子ども達の成長をどうか一緒に見守ってくださいね。



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子ども達のことを想う気持ちに溢れた会に関われたことに心より感謝いたします。
みんなの想いをつなげて、カタチにしていくことが どうかできまように。
そして、子ども達の味方が たくさんできますように。












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by smile-support | 2015-11-02 17:41 | あつまろーよ会

2015年9月☆HAND STAMP ART PROJECT LIVE


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2015年9月は、土佐希望の家にて開催された『HAND STAMP ART PROJECT LIVE』にも ご一緒させていただきました♪

ギネスへの登録・2020年に開催される東京パラリンピックでの掲示を目標として、病気や障害と闘うお子さんのハンドスタンプを集めて世界一の大きな絵を描くプロジェクト

プロジェクトのオリジナルソングを歌う エバラ健太さんのライブ
ハンドスタンプの登録会
チャリティーグッズの販売会が行われ、みんなで楽しいひとときを過ごさせていただきました♪

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土佐希望の家


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エバラ健太さんのライブ スタート

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エバラ健太さんの優しい歌声 本当に素敵です♡


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楽しいトークあり♪

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手話あり♪ 感動あり♪ 本当に素敵なライブでした♡

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ライブ終了時 花束のプレゼント♪

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みんなで記念撮影♪

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ハンドスタンプの登録会 スタート☆



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ハンドスタンプ&登録用紙だよ☆

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エバラ健太さんの歌声にうっとりの女子達♡

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ハンドスタンプのガチャポンで缶バッヂGETしたよ☆

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県外からも参加してくれたお友だち♡ありがとう!

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エバラ健太さんと記念撮影☆良かったね!

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プロジェクト代表のママと一緒に高知まで来てくれて ありがとう♡


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土佐希望の家にあつまったみんなのあったかい手と足♪



ハンドスタンプアートプロジェクトの皆さま
土佐希望の家小谷部長始めスタッフの皆さま
参加してくださった皆さま
ほんとうに ほんとうに ありがとうございました♡


これからも みんなのハンドスタンプの輪が広がっていきますように♪



















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by smile-support | 2015-11-01 19:07 | あつまろーよ会

2015年9月☆あつまろーよ会

皆様 こんにちは♪ スマイル・サポートです。
8月のあつまろーよ会を、お休みさせていただいてから、
9月以降の活動報告アップがすっかり遅くなってしまっていました・・・申し訳ありませんm(_ _)m
9月以降、頑張って活動しているスマイル・サポートです。

まずは、9月あつまろーよ会の報告から報告させていただきます☆

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2015年9月の あつまろーよ会は、スマイル・サポートの活動でいつもお世話になっている高知県社会福祉協議会(県社協)さん、そして、高知県ボランティア・NPOセンターさんの活動内容について、お話しをおうかがいしました♪

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たくさんの資料も準備してくださり
1階 福祉用具展示コーナーでの、総合相談・専門相談
障害者なんでも相談(一般相談・法律相談)
シルバーなんでも相談(一般相談・法律相談)
生活福祉基金貸付制度(窓口は、お住まいの市町村社会福祉協議会さん)
ボランティア活動
NPO活動
様々な情報を教えていただきました。

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参加されたママ達も真剣に聞き入っていました☆




そして、ママと一緒に参加してくださったお友だち&きょうだいっ子達♡

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高知県社会福祉協議会様
高知県ボランティア・NPOセンター様
そして、参加してくださった皆様
本当に ありがとうございました!!!


気になっていることがある方は、
ぜひ相談窓口につながってみてくださいね☆













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by smile-support | 2015-11-01 15:04 | あつまろーよ会

これからの予定☆8月・9月

皆さま こんにちは♪
8月も残すところ、あとわずか・・・
元気にお過ごしでしょうか?

これからの「あつまろーよ会」のお知らせです。

8月は、ごめんなさいm(_ _)m
この暑さで 息子のリズムが崩れてしまい、「あつまろーよ会」は お休みさせていただきます。

9月は、高知県社会福祉協議会さんとのコラボを計画☆

9月6日(日)
高知県立ふくし交流プラザ 5階 和室にて
13:00 開場
14:00 スタート
題して、「高知県社会福祉協議会さんて、どんなとこ? いろんなおしゃべりをして、もっと身近に!仲良くなろう!」です☆

スマイル・サポートの活動や、キッズ☆バリアフリーフェスティバルでも、縁の下の力持ちとして、支えてくださっている高知県社会福祉協議会さん。

今回は、相談窓口の方を始め、ボランティア・NPOセンターの職員の方も参加してくださりの 交流会です。

たくさんの方の参加をお待ちしています(^-^)/
ぜひ、一緒におしゃべりしましょう〜♪






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by smile-support | 2015-08-22 12:00 | あつまろーよ会

2015年6月☆あつまろーよ会

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2015年6月のあつまろーよ会は、ストレッチポールを使った
コンディショニングを体験しました♬

コンディショニングとは?
調子がいい!と感じる身体づくりを目指します。
筋肉の弾力を取り戻したり正しく筋肉が働くように意識した
トレーニングを行います。
運動の強さはウォーキングよりもやさしいです。
ストレッチでもない筋トレでもない体操をしてみませんか?
(いただいたチラシより抜粋)


講師は、NCA認定コンディショニングトレーナー
そして、健康運動指導士 でもある オハラ先生♡
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とってもチャーミングでキュート(≧∇≦)♡



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数名ずつに分かれてご指導していただきました♪


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ストレッチポールを使うまでの準備ストレッチも大切とのことで、
とても丁寧にご指導いただきました♪
途中、あまりの気持ち良さに、ウトウトなってしまったり(笑)





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休憩中は、オハラ先生も一緒におしゃべりを満喫♬



日頃、運動不足や体力の低下を感じながら生活している日々に、
潤いが戻ってきたような癒しの時間となりました♡


自分のことは、後回しについしてしまいがちな毎日
たまには、こんな時間もいいですね(*^^*)


元気になって、家庭に帰れる感じ(笑)
また、みんなで楽しみましょうね♬



オハラ先生のコンディショニング教室
7/21(火) 肩スッキリコンディショニング
8/18(火) フットコンディショニング
会場 ピポット高知 小会議室(高知市南竹島町39-8)
時間 10:30〜12:00
申込み bbtae0923@yahoo.co.jp
持ち物 マット(バスタオルでも可)・バスタオル・タオル
受講料 2000円 定員各3名
ご指定の場所での出張セッションも行われているそうです♪





オハラ先生 ありがとうございました♡
参加された皆様 お疲れ様でした(^-^)/


次回は高知ふくし機器展で会いましょうね♪
2015/7/3〜7/5
バリアフリーフェスティバル2015
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by smile-support | 2015-06-25 15:42 | あつまろーよ会

2015年5月☆あつまろーよ会

2015年5月のあつまろーよ会は・・・『気軽にチャレンジ♪透明水彩』
さやかちゃんママが先生になって透明水彩画の描き方を教えてくれました♡

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さやかちゃんママが、透明水彩画を始めたキッカケ・・・
さやかちゃんをえがくことで、さやかちゃんのこと…病状を少しずつ客観的に受け止められるようになり、自分の心が癒されていったのだというお話しを聴かせてくれながら、素敵な時間をみんなで共有することができました。
きっと、みんなそれぞれ、わが子の障害や病気を受け入れられた時の感覚を重ねながら、さやかちゃんママのお話しに耳を傾けていたんじゃないかなって、思います。




さやかちゃんママの繊細で素敵な作品達♡
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みんなでウットリ♡



そして、参加してくださったみんなの作品♬
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みーんな、素敵な作品に仕上がりました☆☆☆

さやかちゃんママ
参加してくださった皆様
本当にありがとうございました♡

また、みんなで想いを共有できる時間を持ちましょうね♬




















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by smile-support | 2015-06-21 00:41 | あつまろーよ会

これからの予定☆5月・6月・7月

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爽やかな季節になりました♬
皆様、いかがお過ごしでしょうか(*^^*)

2015年 5月・6月・7月のスマイル・サポートの予定をご案内させていただきます♪

ありがたいことに、いろんなご紹介・ご縁をいただいています♡

2015年4月より、「スマサポ☆あつまろーよ会」は第2土曜日から第3日曜日へ変更します・・・と、お知らせしたものの、一人でも多くの方に参加していただきたいと思い、きょうだい児さんの学校行事(参観日や運動会など)を考慮しつつ、現在、日程を調整しながら決めています。

そのため、5月・6月・7月のあつまろーよ会は、第3日曜日ではないので、どうかお気をつけくださいね☆

それでは、今後のスケジュールです♬

5/31(日) 14:00〜(開場は13:00)
さやかママによる「透明水彩の描き方〜気軽にチャレンジ〜」のワークショップを開催♬

6/20(土) 14:00〜(開場は13:00)
ポールストレッチインストラクターの方においでていただき、ママの体調・体型の改善を目的としたワークショップを開催♬

7/3(金)〜5(日)
高知福祉機器展内での参加(日程などは調整中)を予定しています♬


皆様と一緒に過ごせる時間を楽しみにしています♡


日々、体調に気をつけてお過ごしくださいね(*^^*)



















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by smile-support | 2015-05-02 11:47 | あつまろーよ会