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smile support ~スマイル・サポート~

mamanoegao.exblog.jp

カテゴリ:コウキmamaのつぶやき( 8 )

Merry X'mas☆2012

メリークリスマス☆
愛と感謝いっぱいのクリスマスをお過ごしでしょうか?

ブログを更新していない間にいろんなことがありました。

10月
実は私が体調を崩していたこと

11月には
ママ仲間とのハンドメイドイ・ベントへの参加
キッズ☆バリアフリーフェスティバル
スマイル・サポート作品展

そして、Facebookでの活動報告

ひとつひとつ、
少しずつ練習しながら慣れながら
スマイル・サポート歩んでいます。

ふと、自分の歩みを振り返ってみた
2012年のクリスマス☆です。
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by smile-support | 2012-12-25 02:56 | コウキmamaのつぶやき

7月2日 医療センターでの出会い

7月2日・・・医療センター小児科での月1回の定期診察でした。

診察前の待ち時間、かわいい男の子と出会いました♪

保育園の年長さん☆

お話しをしていて、とぉってもカワイイママと男の子で、

つい・・・スマイル・サポートの宣伝をしちゃいました☆

私の連絡先を書いた紙を渡したのですが、

なんと、携帯アドレス間違って書いてることに後になって気づきました(T_T)

ごめんなさい~!

「スマイル・サポート」の名前もお伝えしたので、もしこのブログを見られたならば、ぜひ、ご連絡いただけるとうれしいです♪
ヨロシクお願いします(^.^)

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by smile-support | 2012-07-03 00:24 | コウキmamaのつぶやき

ちょっと、ひとりごと・・・

障害児母をしていると
「お母さん」「お母さん」・・・と、よく言われる。

お母さん教えて下さい
お母さんがしてあげて下さい
お母さんが一緒にいて下さい
お母さん
お母さん・・・



イヤだった。



そんな「お母さん」という響きから
逃れたいと思っていた時期もある。




誤解しないでほしいのは、
「お母さん」としてイヤになったわけではなく



なんでもかんでも「お母さんが・・・」というムードがたまらなかった。



新米ママの時は、
まわりのことが見えないぐらい本当に必死
ましてや、
理想的なママがそばにいた時には目標にしたくなる



でも、ふと「自分」という存在を意識した時
もっと頑張らなくちゃ!という想いと
もう頑張れないという想いと
ほんとギリギリだったりする・・・



そんな時、
私は「無理!」と言うようにしている。




頑張らないことも大切だと思う。




お母さん頑張れ頑張れ・・・は、
ある意味人を追い詰める。



だから、今は・・・
やりたいことをやろうよ・・・って声をかける。




精一杯やって無理なら
それが答えなんじゃないかな?




はたから見たら
私は頑張っているお母さんに見えるかもしれない



でも、それは違うんです。



無理はしない
頑張らない
許される範囲で自分優先
やりたいことをやる
そんなわがままをどっかで認めてあげないと、
自分を否定してばかりになっちゃいます。



もしかしたら
自分で自分の気持ちを認めてあげることで
相手の気持ちも尊重できるのではないかと思います。



私のこの文章を読んでくださり、
ふ~んと思われた方は、
もう十分
今まで精一杯やってこられた方だと思います。



無意識で
まだまだ頑張りすぎてるお母さん
いっぱいいると思います。



これからは、
自分を解放することに気持ちを向けてみませんか?お母さん。


















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by smile-support | 2012-06-05 00:57 | コウキmamaのつぶやき

日常的ケア勝手に推進運動

「医療的ケア」皆さま、ご存知でしょうか?
たんの吸引
管を通して栄養剤を流す経管栄養
導尿補助など・・・



障害を持つ子どもさんを育てている方でも、「医療的ケア」が日常にあるか、ないか、によっても感覚の違いもあると思います。


もちろん、慣れない方にどんどんやって!という運動でもありません。



現在、うちのコウキは絶対毎日「医療的ケア」が必要な子どもではありません。
でも、体重の増加や成長にともなっておこる2次障害、側わんや機能低下など、「医療的ケア」が将来必要になる子どもだろうと意識しています。


その時に、子どもの過ごせる世界が、グッと狭まること・・・
否定できないと思います。

けれども、今、
子ども達にかかわってくれている皆さんが、「日常的ケア」として、少しずつ受け入れてくれたならば、
子どもたちの世界を少しでも狭めることなく、将来につなげていくことができるのではないか、と確信しています。



今日も、花粉が飛びまわり・・・
コウキの痰は、ひっきりなしにゴホゴホ、ゴホゴホ・・・
鼻がかみたくてもかめない不快
これで、医療的ケアのない学校に通学してたら、どうするんだろう・・・と考えちゃいます。


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吸引チューブで痰を探してますよ~
丁寧に優しくね♪


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チューブが口の中入っていても、この表情・・・かわいい♪
ガリガリしちゃいけません!



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吸引して、スッキリしたよ♪



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お世話になっている吸引器様♪ いつもありがとう♪





そんなわけで、うちが今必要なケアは吸引ですが、ちっとも怖いものじゃあ、ありません。
怖いとするなら、それは、「母の目(私)」なのかも^_^;・・・

そんな・・・今は目を光らせている母ですが、9年前は、
「吸引なんて、怖くて痛そうで、ようやらん~」
などと言っていた母であります。


なので、結論
そんな私が出来たのですから、子ども達のことを思えば、まわりのみなさんもきっとできると信じています。












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by smile-support | 2012-03-31 16:13 | コウキmamaのつぶやき

いっしょに歩む

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昨年の春休みの頃、
海外の福祉事情が知りたくて、
オーストラリアに行かせていただきました。

その時のノートをふと見ると、
「障害は理由にならない 障害を理由にすると差別」
という言葉が書いてありました。

この言葉を聞いた時も、言葉が胸に突き刺さったのですが、

深いです。
1年たった今も、深くて繊細な言葉だと感じます。

状態を知り、
その子にとって、
その人にとって、
社会の中で
必要なものを見出していく・・・


そう考えると、
障害があるから、
必要なものを見いだせない、
必要なことができない、
なんていうのは、おかしいですよね・・・。


難しいです。


答えはすぐみつからなくても、
一緒に見つけていってくれる存在。
尊い存在です。
人生いっしょに歩んでる気がします。

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by smile-support | 2012-03-26 01:06 | コウキmamaのつぶやき

緊張と座薬と発作

たまに、コウキにやられちゃうのですが

コウキなりの何らかの不快な理由で体に緊張が入り、

夜、眠たくても寝られない、過敏な状態になる時があります・・・

赤ちゃんでいうと、夜泣きでかんしゃくをおこしどうにもならないような感じです・・・

そんな時にと、緊張止めの座薬をドクターからは処方していただいています。

夜の11時過ぎ・・・
さすがにコウキも緊張でしんどそうだったので座薬を挿入

椅子に座らせ、しばらくすると落ち着いてきたので布団に異動

ダメでした(涙)

ふたたび、緊張が復活

抱っこしたり姿勢を変えたりマッサージをしてみたり・・・

薬の効果でまた眠たくなるのを待ったのですが、

不機嫌が続行

私がウトウトしようものならば、

声をだして緊張する始末・・・

母、すでに意識もーろー(-_-)zzz

やけに口が動くので「ん?」

こうきに「まんま食べる?」と声をかけてみると・・・

「ぺろっ・・・」

私「ん?」

もういちど声をかけると

「ぺろぺろ」と舌が激しく動き

え?お腹がすいちゅう?

「じゃあ、準備するき、待ちよってよ」と、声をかけると

なんと、コウキおとなしくなった・・・

その時点で、朝方の4時頃だったかなぁ~

OS-1を準備(湯せん)している間にオムツ交換・・・

すると、白い物体がオムツの真ん中に・・・

座薬がポロンと原形をとどめてる(涙)

薬、効かないはず~~~!

眠れないはず~~~!

母も眠れないはず~!


鼻が詰まっているせいで口の動きも悪く、

少しずつゆっくりOS-1を食べたものの、

横になるとまた緊張復活

もういちど緊張止めのお薬を使用・・・

入れても出てくるから、やっぱり体の緊張はとれてない様子、

母、どれだけおしりを押さえていたことか~

母、目が閉じかかってました~

その時点で、時計は5時・・・もう朝だよ~

それから6時の目覚ましが鳴るまで、母爆睡・・・

コウキはウトウトしていたようですが眠れず・・・

家族の朝食と送り出す時には、

コウキ眼球不安定にいつもと違った不自然な様子全開!

母、意識もーろー

家族が出かけた後、やっとふたり就寝

お昼前・・・

コウキもある程度、睡眠がとれた様子で、落ち着いた表情で目覚めてました。
ホッ・・・



そんなこんなで、
ヘルパーさんと訪問リハをお休みさせていただきましたが、
どうぞ、ご理解くださいませ・・・。



コウキ母の長いつぶやきでした。







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by smile-support | 2012-03-23 15:31 | コウキmamaのつぶやき

花粉症と口、そして便秘

花粉症と便秘は直接関係はないのですが、
けれども、見ていると
痰の増加・吸引回数の増加が共通して起こります。
そして、どちらも緊張を伴うのですが、
緊張の仕方が微妙に違う感じです。


コウキの場合、花粉症や風邪で喉が苦しい時、
下唇を噛む緊張が強くなります。
現在は、舌の先を噛んでしまい、口内炎を作ってしまっています。

歯があたるので、そのたびにビクッと緊張が入ります。
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この写真は、まだ本気で噛みこんでませんが、
噛みこむとなかなか自分で口があけられなくなり、
助けなくてはなりません!
この時の注意として、ぜったいあごをひっぱりさげちゃいけないこと!
あごを押す!
「押す!」です!

そして、現在の舌の口内炎
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べロの先(下側)見えますか?
これがまた、あたるといたいんですっ(>_<)


昼食中、むせ込み痰が上がってきたので、
様子を見てパンダに座らせ、吸引を何度か行いながらも、
状態が落ち着かず・・・
今度は、ビリビリとした全身の緊張も入りだし、
ん~このパターンは・・・
喉が苦しいというより(喉も苦しいけど)、便?
浣腸を準備・・・
ん~出血もありましたが、すっきりしたようで、
やっと、落ち着きました。
吸引を始めてから、格闘1時間
やっと平穏を取り戻しました^_^;

そして、やっと食後の口腔ケア・・・

コウキも母も、よく頑張りました・・・
ただいま母は気が抜けてちょっとへろへろです・・・


ちなみに、浣腸をしても便の出方が中途半端だと、
これまた緊張が続き、ダイアップ(緊張止めの座薬)のお世話になることもしょっちゅうです・・・



余談ですが・・・
去年の春先に、風邪をひき、その時も痰がものすごくて、
本当に痰におぼれそうな状況で・・・
うつぶせクッションを使用していた時に、
ホッぺにじょくそうを作ってしまいました(T_T)・・・
じょくそうになって初めて、治らない、治りにくいものだと知りました・・・
じょくそうは、何とか治ったものの、
それ以来、うつぶせをしていると、
じょくそうだった部分がくっきりと赤く浮き上がってくるようになってしまいました(涙)
本当に、こわいです。
じょくそう油断禁物です!!!


じょくそうは、おしりだけじゃなく、いろんなところにできちゃうので、
皆さまもどうか、お気をつけ下さい!
そして、この不安定な時期を乗り切りましょう!






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by smile-support | 2012-03-20 18:36 | コウキmamaのつぶやき

花粉症と吸引とじょくそうの関係

コウキ 花粉症にやられています!!!

鼻づまり・・・
鼻水・・・
吸引回数も増加

ズゴズゴブヒブヒ・・・
眠りながらも、
しかめっ面をして、
ものすごくしんどい呼吸音をしています(>_<)

これは、熟睡になってないよね~と、一目瞭然です・・・


お薬は、トラマゾリン点鼻薬(1回1~2滴・1日2~3回)

薬を使いたい気持ちと
薬を使うと喉にタレ込んでいって苦しいのと
非常に使うのを迷います。


夜、寝不足だと、
どうしても昼間の活動も低下・・・

花粉症ひとつで、
生活リズムがくるってしまいます(T_T)
機嫌も不安定になるし・・・

こんな時は、ひとりで置いておけなくなるので、
やっぱり介助者は絶対必要だよなぁ~と、ひしひしと感じます。


吸引て、
普通に、鼻水をかんだり、痰をペッっと出す行為と同じだと思うし、
歯磨きの時のうがいだってあたり前なことなのに、
吸引となると、あたり前でなくなる・・・


なにげにやってる「ぺっ」と、吐き出す行為ができなかったら、どんなに苦しいことか?!
自分に置き換えて考えてみると、わかると思うのに、
なかなか吸引やその他の医療的ケアも、理解を得られなかったりする・・・


夜、なかなか眠れない分
昼寝で睡眠を補うにしても、
姿勢!
特に首の角度がものすごく微妙・・・

まっすぐでなんていられない!!!
こんな感じ・・・
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かわいい寝顔♪・・・このままずっと寝かせてあげたいところなのですが、
実は、これで、このまま座ったままだと、
おしりの赤み(じょくそう)が大変なことになっちゃいます!!!
腰の骨がでている部分、全部きれいに赤くなるので、
こっちも要注意!!!

気が抜けません!



花粉症対策に
鼻水・痰への対応
姿勢・じょくそうへの対策

1日中追われる日もあり・・・

在宅介護、決してあなどれません!
ひとりじゃできません!








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by smile-support | 2012-03-20 02:02 | コウキmamaのつぶやき