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カテゴリ:mama達の想い( 5 )

障害のある子どもとの暮らし☆前置き

2012年3月 我が子の障害がわかった時というタイトルで投稿したまま、その後の…障害のある我が子と自宅に帰ってから様子を投稿しないまま、時が流れ・・・

昨年11月、高知新聞にて「生命の基金 創設25年 第3部 眠れぬ母たち 超重症児・自宅で暮らす」シリーズが連載され、高知で暮らす重度の障害をもつ子ども達、そしてご家族の様子が紹介されました。
その中で、我が家の状況もご紹介していただき・・・

障害をもつ子どもを育てることは、やっぱり大変で、障害をもつ子どもを授かる・育てるということを、もしかしたら(もしかしなくても)否定的・悲観的にとられてしまった部分もあったのではないか・・・と、少し胸が痛んだりもしています。

ただ、新聞の限られた紙面の中で、子ども達がおかれている状況の説明も必要で、語り尽くすことも難しいと思います。その限られた中で記者の方は、精一杯の気持ちと時間と努力を尽くしきってくださったと、心から感じ、感謝しております。


私自身は、健常児といわれる長男と、障害児といわれる次男、二人の子育てをさせていただいています。
長男の子育てと比べて、次男の子育てはそんなに大変か?と、考えると・・・
確かに、障害があるがゆえの大変さ、不便さはあります。
けれども、実は、障害のない、健常といわれる子どもの子育ても決して簡単なわけではありません。
それぞれの子どもに、親としての悩みはあり。
ただ、障害をもつ子ども達は、障害をもちながら社会で暮らしていくことへの理解やサポートを、時間をかけて周りの方々と作りあげていく部分が多いのではないのかな…と、感じています。
時間をかけること、手をかけること、必要なサポートをつなげていくこと、
言葉にするだけなら簡単なことですが、
それを実践して、生活もしていかなければならない。
障害をもつ子どもが生まれてくることが不幸なことではなく、
障害をもつ子どもを受け入れることの難しい環境が、問題だったりするのでは⁉︎などと、エラそうに感じたりしている今日この頃です。

障害児・者を取り巻く環境は少しずつ、いろんな変化もおこっていて、そこには、いろんな方の想いや努力が実を結んでいるのだろうと思います。

次男を育てているおかげで、私も少しずつ、周りのことが見えるようにもなってきたのでは、と思っているところです。


でも、ついつい、大きなことを言っちゃいそうになる前に、まずは、ママとしての気持ちを大変にしたいと思っています。
我が子の障害がわかった時、どのように受け入れられたのか、受け入れようとしていたのか、そして、乗り越えてきたいろんな想い・・・
そんなに部分を大切にしていきたいと思っています。
そして、障害をもつ子どもを育てることは、不幸じゃないということ…
そんな思いをみんなで共有し合えていけたら…と、思います。

前置きが長くなっちゃいましたが、
やっと、自分自身を振り返れる気持ちになれたように思います。
歩んできた12年を、これから少しずつ整理整頓していけたら…と、思っています。。。



















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by smile-support | 2015-01-11 15:00 | mama達の想い

あたらしい出会い

2012年9月11日 火曜日

こうちゃんといっしょにあたらしい出会いにめぐりあいました。

自分達が暮らす地域で
自分たちの活動をしていきたいね☆
と、輝いているママ達との出会い。


私までパワーをいただいちゃいました(^O^)


一緒に悩み
一緒に行動していこうよ
という関係
尊いですね・・・。


子どもを通じて出会い
子どもを想う気持ちや願いで
つながってゆく・・・






仲間がいるから、

子ども達がいてくれるから、

壁にぶつかっても
乗り越え、ぶちやぶっていける。





いきましょう。
乗り越えて
ぶちやぶって
みんなが笑顔で暮らしていけるよう
つながっていきましょう。




今日の出会いに感謝です。




ありがとう








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by smile-support | 2012-09-11 12:26 | mama達の想い

ありがとう

天使になった子どもたち

ママを
家族を
見守って
心を癒してあげて下さい
きっと心はつながっているから・・・

そして
空で自由に楽しく過ごして下さい

ありがとう
ありがとう
ほんとうにありがとう

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by smile-support | 2012-05-25 07:02 | mama達の想い

我が子の障害がわかった時(kouki's mama)

家族みんなをのせた車が交通事故にあい、
妊娠中だった私は3か所を骨折、手術をうけました。

そして、まだコウキが生まれる前、
「お子さんは生まれてきても障害が残るでしょう・・・特に目は見えないでしょう」という説明を受けました。
そして、私自身も障害が残るかもしれないと・・・


ショックでした・・・
どうなるのかわからない不安と悲しみ・・・
ひとりになるとよく病院のベッドで泣いていたものです。


生かされた命
お腹の中で元気に動いているのを感じると、障害があるなんて信じられない・・・という想いもありました。


障害も「目だけ」だったら、ピアノだって弾けるし・・・などと、
のんきなことを考えていたのも覚えています。


そして、なにより、動かなくなってしまった自分の両手で、
生まれてきた赤ちゃんを抱っこしたい!という一心でその当時は過ごしていたように思います。



***


事故直後の私は、
目だけしか動かすことが出来ない全介助の状態でした。
声も思うように出せなくて・・・

意識はあるのに、
体を動かすことができない苦しさも知りました。

ナースコールさえ、自分で押すことができない状態

母がずっと付き添ってくれたのですが、
母が側にいることで、
泣きたくても泣くことができないんですよね・・・
母の方が泣いているので・・・


お箸が持てるように、
文字が書けるように、
ひとりで歩けるように、
ベッド上でのリハビリをしていただいていました。


人って、歩かなくなると、
歩けなくなる・・・
歩く動作が出来なくなる、ということも
この時初めて知りました。


やっと「立つ」という訓練が出来だした時も怖くて怖くて・・・
ベッド横の椅子に移ることさえ、怖くてひとりではできなかったことを今でも覚えています。




正直、最初は結婚生活を続けていくことが出来るんだろうか?とさえ悩みました・・・


けれども家族や病院の方々が支えてくださり、受け入れてくれたことで、
私の気持ちも少しずつ落ち着いていったように思います。



生まれてくる子どもの障害に対しても不安で不安で、看護師さんに泣きながら話を聞いてもらったこともありました・・・

私の場合、コウキが生まれるまでの入院中、
病院内でいろんな境遇の方との出会いがあったこと
そして、いろんなことを夫婦で話し合い、考える時間を与えられたことで、
少しずつ「障害」を受け入れる「覚悟」ができたように思います。


そして、最初にも書きましたが、お腹の中で生きてくれている赤ちゃんを
自分の腕で抱っこしたい!という一心で頑張れた・・・そう思います。





こうやって振り返ってみると、
障害を受け入れることも、大変なことなことだったのですが、
私の場合、
早い時点でわかり、心構えをする時間があったこと・・・

実際、生まれて、育児を始めてからのほうが実はもっと大変で、
精神的にもどんどん追いこまれていったように思います。



家に戻り、
在宅での育児・介護になってからのことは、
また、あらためて文章にしていきたいと思っています。










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by smile-support | 2012-03-22 01:10 | mama達の想い

心をこめて鶴を一緒に折りませんか・・・

私は、何もできません・・・
いつもそんな気持ちに向き合いながらこの活動と歩んでいます。


私が二男と生きるようになり10年がこようとしていますが、
この間、出会いもありましたが、
何人もの子ども達との別れもあり、
また、病状の変化と頑張って闘っている子どもたちとお母さん・・・


そんな時の流れをみつめる中で、
私はなにもできないけれど、
気持ちをつなげることはできないだろうか、
そんな想いを抱いています。


命をかけて闘っている我が子の姿を見せられた時、
母は不安と孤独を感じずにはいられません。


そんなママと子ども達に「鶴」を贈りませんか?


私の知っているママ友は限られていますが、
あなとの知っているママ友にも、一緒に贈りませんか?


ひとりじゃないよ・・・って
みんなつながっているよ・・・って


すぐにかけつけられないもどかしさを
いっしょに形にしませんか?



何ができるわけじゃないけれど、
気持ちを届けることはできるのかもしれません。



なので、
決して、「折り紙」「鶴」限定なわけではありません・・・。
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by smile-support | 2012-02-14 08:58 | mama達の想い